Un rincón en Lavapiés para los niños con piel de mariposa
La Piel de Mariposa (conocida como Epidermólisis bullosa o EB), es una enfermedad genética, muy poco frecuente e incurable hasta la fecha. La característica más visible es la extrema fragilidad en la piel de aquellas personas que la padecen, una fragilidad sólo comparable a las propias alas de una mariposa.
La incidencia de esta enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos; y en España la padecen aproximadamente 500 personas.
En 1993 Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo fundaron la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA cuando su primer hijo nació con esta enfermedad. El desconocimiento, la incertidumbre y la desolación les llevó primeramente a crear un punto de referencia y unión para que ninguna otra familia afectada caminara sola y posteriormente, en 2014, a abrir la primera tienda solidaria en el número 35 de la calle Embajadores, con el objetivo de sensibilizar a la población y dar a conocer una enfermedad de la que todavía se sabe muy poco.
La tienda, una de las diez que hay en toda España, se nutre de donaciones de todas las personas que quieren aportar «su granito de arena». Todo tipo de artículos nuevos o seminuevos se exhiben en su escaparate, estantes y estanterías puestos a la venta a un precio muy económico al alcance de todos.
Durante esta Navidad, la Asociación Piel de Mariposa y la Asociación de Comerciantes de Lavapiés se han unido en una bonita iniciativa, una recogida de juguetes para que todos puedan disfrutar de regalos el Día de Reyes.
Quince comercios de la asociación se han adherido a esta acción, y tanto ellos como los propios clientes pueden donar todo tipo de juguetes en buen estado (a excepción de peluches). Si quieres colaborar puedes hacerlo de lunes a viernes de 10:30 a 14:00 h., y de 17:00 a 20:00 h.; los sábados de 11:00 a 14:30 h. y los domingos de 11:00 a 15:00 h., llevando los juguetes a su sede de la calle Embajadores 35 o en el propio comercio.
Puedes hacerlo hasta el 5 de enero. ¡Regala y da alas al barrio!
Diversidad e inclusión a través del deporte
Los Dragones de Lavapiés es un club de fútbol 7 basado en la diversidad e inclusión de todos. Un proyecto que comenzaba en el 2014 con la idea de reconstruir desde abajo un proyecto solidario con el barrio de Lavapiés, y que pese a las restricciones, han permitido a muchos seguir disfrutando del deporte manteniendo todos los protocolos de seguridad requeridos.
Durante este periodo también han ayudado a los más desfavorecidos del barrio, organizando un sistema de reparto de alimentos mediante tarjetas que ha permitido que 300 familias puedan disfrutar de esta ayuda, y que ha resultado de lo más efectiva y agradecida por todos.
A falta de espacios públicos en el barrio, han trabajado en proyectos como ‘Espacio Embajadores‘ en la calle Embajadores 18, un lugar cedido por el Ayuntamiento de Madrid a la Fundación Atlético de Madrid, que con la ayuda de los Dragones de Lavapiés y de las familias de los jugadores, han conseguido desescombrar el lugar y hacer de él un claro ejemplo de respeto e integración, donde niños de diferentes edades y nacionalidades disfrutan de una actividad deportiva semanal.
Otro ejemplo de superación y metas que proponen a los más pequeños es la creación de un jardín vertical. Lo que comenzó siendo hace pocas semanas como la transformación de los márgenes de la cancha de juego de la Calle Embajadores 18, se ha convertido en un proyecto muy ambicioso que ya cuenta con plantas cedidas del Vivero Municipal del Retiro y de casetas para diferentes especies de aves, a partir de los 1.000 litros de bricks de leche donados por La Asturiana en el inicio de la cuarentena.
A estas iniciativas lúdicas propuestas desde la organización, se unen campamentos de verano o talleres como el de Black Lives Matter, en el que se contaron historias de vida como las de los atletas Tommie Smith y John Carlos, los futbolistas Sadio Mane y “Formiga” o la de la famosísima tenista Serena Williams; además de la colaboración y cooperación entre Dragones de Lavapiés y la Asociación de Comerciantes de Lavapiés en varias acciones como el «Programa de animación a la lectura», que consistió en el transporte o envío de libros de lectura a los hogares de niños y niñas, y en la que también participó La Librería del Mercado.
La Plaza de la Corrala y un espacio en Embajadores 18 han acogido los «Talleres de consumo responsable, alimentación saludabe y ODS», talleres creativos de la mano del dibujante HolyNaiguata y de la artista Patty Soto, o talleres de huerto y reciclaje entre otros.
Transformación social a través de la música
DaLaNota es un programa “musicosocial” que busca la transformación social a través de la música y que cree en que las usuarias y usuarios del mismo son agentes de cambio social.
Es inclusivo, multicultural y gratuito para todo el alumnado que lo compone. Lleva seis años operando en el barrio y actualmente cuentan con más de 70 niños y niñas de diferentes edades y orígenes culturales. Unos niños y niñas que celebran su diversidad y crean un tejido social con las familias del barrio.
La multiculturalidad de DaLaNota también se ve reflejada en las piezas musicales que componen su amplio repertorio orquestal. Durante el pasado mes de diciembre y en colaboración con la Asociación de Comerciantes de Lavapiés han interpretado el Tamborilero, en una donación de la propia asociación para felicitar la Navidad a patrocinadores, proveedores y asociados.
Su labor es fundamental, apoyándose en la creencia de un acceso a la cultura gratuita, fomentando la actividad en el barrio con eventos en salas, teatros y colegios, o ayudando con la conciliación a muchas familias.
Los días “artístico-sociales” son una buena muestra de ello. Suelen hacer un concierto en su sede de Lavapiés y una vez terminado, todas las familias comparten comida, espacio y conversación durante toda la mañana. Esta es una de sus campañas más sonadas #yodoylanota para recaudar fondos y asegurar la continuidad del programa.
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